ZDROWIE. Pacjenci z napadami obrzęków żyją jak na bombie. Opuchlizna w każdej chwili może zagrozić ich życiu.
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym walczy o stworzenie programu lekowego ratującego życie i pozwalającego normalnie funkcjonować pacjentom . Od roku Berinert i Firazyr, preparaty stosowane w tym schorzeniu, są zarejestrowane w Polsce.
- Do tej pory były refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Nadal są dostępne, ale są tak drogie, że nikt nie może sobie na nie pozwolić - alarmuje Michał Rutkowski, prezes stowarzyszenia.
Ampułka Berinert P kosztuje około 4,5 tys. zł, Firazyr - około 7,5 tys. zł. Bywa, że chory potrzebuje dwóch-trzech dawek w tygodniu.
- Przejściowo NFZ zgodził się sprowadzać Berinert P, ale docierają do nas sygnały, że są kłopoty. Pacjentce z Zielonej Góry NFZ odmówił. Sam wnioskowałem o cztery opakowania, ale obcięto mi przydział na dwa - mówi Michał Rutkowski.
Wrodzony lub nabyty obrzęk naczynioruchowy (tzw. HAE) spowodowany jest niedoborem czyli białka produkowanego w wątrobie. Chorzy cierpią z powodu napadów obrzęków skóry lub błon śluzowych układu oddechowego (gardła, krtani) lub przewodu pokarmowego (bóle brzucha). Puchną im ręce, nogi, jelita.
- Najniebezpieczniejsze są obrzęki, które obejmują krtań. Zagrażają życiu z powodu oporności na leki zwykle skuteczne w opuchnięciach. Obrzęki jelitowe często są mylone z zapaleniem wyrostka robaczkowego, co skutkuje tym, że pacjenci trafiają na stół operacyjny - tłumaczy prof. Krystyna Obtułowicz, kierownik Zakładu Alergologii Klinicznej Collegium Medicum UJ i inicjator powstania stowarzyszenia.
- Niestety, zauważalny jest wzrost liczby chorych. Coraz częściej pojawia się u pacjentów, u których wcześniej w rodzinie nikt nie chorował na to schorzenie - mówi prof. Krystyna Obtułowicz.
W wielu krajach Europy Berinert P i Firazyr są w pełni refundowane, nie tylko jako leki ratujące życie, lecz także w zapobieganiu napadom obrzęków. Profilaktyka umożliwia podejmowanie pracy zawodowej przez chorych.
Czasami sytuacje są dramatyczne. Na przykład opuchlizna dłoni u maturzysty na dzień przed egzaminem dojrzałości. Nie jest to sytuacja zagrożenia życia, więc zgodnie z prawem lek pacjentowi się nie należy. Wielu pacjentów to osoby w wieku produkcyjnym. Stres i drobne urazy sprzyjają powstawaniu ataków choroby.
- Wystarczy, że chory ma jeden obrzęk w tygodniu trwający trzy dni. Który pracodawca będzie tolerował takiego pracownika? Jednak urzędnicy ZUS-u nie rozumieją tego. Pacjenci mają ogromne problemy z uzyskaniem rent oraz uznania ich za niezdolnych do pracy - mówi prof. Obtułowicz.
Michał Rutkowski jest architektem. Choruje na lżejszą postać choroby. Obrzęki pojawiają się raz, dwa razy w miesiącu. Doskonale pamięta jednak czas, kiedy pod koniec studiów, co tydzień lądował w szpitalu.
- Nie prosimy o wiele. W skali kraju rocznie potrzeba na zabezpieczenie chorych około 1200 ampułek. To koszt 4 mln zł - wylicza pan Michał.
Stowarzyszenie złożyło wniosek do Ministerstwa Zdrowia o wpisanie do programów lekowych refundowania preparatu Firazyr, wkrótce złożą dokumentację dotyczącą Berinertu P. Teraz wszystko zależy od decyzji urzędników.
Jolanta Pulchna, rzeczniczka małopolskiego NFZ, podkreśla, że Berinert P jest sprowadzany. - Mamy stałych pacjentów, którzy otrzymują zgodę na refundację. Płacą w aptece 3,20 zł za ampułkę - wylicza i potwierdza, że Firazyr po rejestracji w Polsce jest dostępny w aptekach, ale nie jest refundowany. - Złożono jedno zapotrzebowanie na sprowadzenie z zagranicy, ale z tego względu musieliśmy odmówić. Niestety, jedynym rozwiązaniem okazuje się zakupienie pełnopłatnie leku - przyznaje Jolanta Pulchna.
Natalia Adamska
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
http://www.dziennik.krakow.pl/pl/aktualnosci/kraj/1058342-puchna-i-miesiacami-czekaja-na-leki.html
