Gdy dziś patrzę na zdjęcia Maciusia … nie chcę wierzyć, że dziecko jest chore, niepełnosprawne, potrzebuje pomocy … rehabilitacji, potrzebuje opieki … Ale to tylko zdjęcia, a jakże jest inna rzeczywistość …
… Maciuś urodził się z rozszczepem kręgosłupa. Ma niedowład nóg, porażenie pęcherza moczowego i cierpi na wodogłowie. Jego rodzice wciąż potrzebują pieniędzy, tak … właśnie pieniędzy na rehabilitację synka i wnuka.
Codziennie w prasie, na portalach społecznościowych pojawiają się prośby zrozpaczonych rodziców i dziadków o pomoc. Czy muszę wydobyć kolejną złotówkę by pomóc? Tak, muszę, bo bez mojej pomocy, któregoś dnia … rodzina rozłoży bezradnie ręce, bo … Maciek nie wstanie, nie zrobi kolejnego kroku.
Jak to się zaczęło?
Maciek urodził się w 2008 roku. Od początku cierpi na wadę wrodzoną układu nerwowego – przepuklinę oponowo - rdzeniową. Po urodzeniu został przetransportowany do kliniki w Gdańsku. Kiedy większość dzieci z tego typu schorzeniem rodzi się z guzem na plecach, Maciej urodził się z dziurą na wysokości odcinka lędźwiowo-krzyżowego kręgosłupa, bo nie wykształciła się tam skóra …
Rozmowa z Mamą Maćka – Agnieszką Nowak
- Pani Agnieszko … zdaję sobie sprawę, że mówić o chorobie najbliższej osoby – zwłaszcza dziecka – jest bardzo trudno. Proszę powiedzieć – po ponad dwóch latach czego wymaga Maciuś?
Maciuś z roku na rok potrzebuję coraz to więcej. Do tej pory była to tylko rehabilitacja. Aktualnie oprócz codziennej rehabilitacji niezbędny jest odpowiedni sprzęt do ćwiczeń oraz wyjazdy na dość kosztowne turnusy rehabilitacyjne. Jesteśmy już po pierwszym takim turnusie. Jak na razie nie planujemy więcej, gdyż nasze możliwości finansowe nam na to nie pozwalają.
– Maciuś w tej chwili ma ponad 2 latka, czy komunikacja z Nim jest w jakikolwiek utrudniona? Czy na zadane pytania reaguje, wykonuje polecenia, obserwuje świat … Zadaje pytania?
Jeżeli chodzi o rozwój umysłowy naszego syna, to nie ma z tym żadnych problemów. Maciuś rozwija się jak każdy inny 2 latek, coraz więcej zaczyna mówić i zadawać pytania o rzeczy które go otaczają.
- Kiedyś, gdy rozmawiałam z Panią Danusią /– babcia Maćka– przypis RED./ - Maciuś był na etapie „pełzania” jak to dziś wygląda? Wiem, że Państwo każdego dnia jeździcie na rehabilitację. Jak jest dziś ?
Rehabilitacje w ośrodku nie odbywają się już codziennie, ponieważ jest za dużo innych potrzebujących dzieci, a za mało rehabilitantów, no i oczywiście limity nałożone przez NFZ. Ale za to każdego dnia do Maciusia przyjeżdża prywatnie rehabilitantka. Mimo, iż takie zajęcia sporo nas kosztują, to efekty jakie uzyskujemy są warte każdych pieniędzy. Dzięki tak intensywnej i mozolnej rehabilitacji Maciuś na dzień dzisiejszy potrafi raczkować, chociaż nie ma jeszcze ruchu naprzemiennego (obie nóżki ciągnie jednocześnie), potrafi sam zejść z łóżka, klęknąć przy jakimś meblu i się podciągnąć.
- Czyli są znaczące postępy? Może warto w tym miejscu wymienić osoby, które przyczyniają się do tego, że Maciuś wolnymi kroczkami … ale idzie do przodu?!
Najbardziej zasłużoną osobą jest rehabilitantka Maciusia. Dzięki temu, że jest dla niego bardzo wymagająca i nie popuszcza mu ani na chwilę, Maciej osiągnął ogromne postępy. Również babcia Maciusia, która nauczyła się podstawowych ćwiczeń, aby w wolnej chwili ćwiczyć z nim i usprawniać. Może nie będę zbytnio skromna, ale ja razem z mężem też mamy ogromny udział w Maćka małych sukcesach. Też nauczyliśmy się wykonywać ćwiczenia, aby móc z nim pracować nawet kilka razy w ciągu dnia.
- Wiem, że od pewnego czasu Maciuś jest pionizowany. Co to znaczy?
Maciuś jest pionizowany w pionizatorze przednim „Kotek”. Polega to na tym, że stawiamy w tym urządzeniu Maćka w pozycji pionowej i przypinamy pasami, ustawiając jednocześnie odpowiedni kąt nachylenia. Pozwala to Maciusiowi na samodzielne stanie, a jednocześnie przyspiesza wzrost jego nóżek, gdyż nie rosną one tak jak u zdrowych dzieci, lecz są nieco krótsze, a stópki bardzo drobniutkie. Również stanie w pionizatorze wpływa na ogólną lepszą pracę całego organizmu (np. całego układu trawiennego) oraz przygotowuje go do chodzenia w ortezach.
- Dziecku zatem potrzebny jest aparat ortopedyczny – orteza szynowo-opaskowa, która pomoże uaktywnić jego nogi. Czy może Pani powiedzieć … ile taki aparat kosztuje? To jest wydatek jednorazowy czy … z wiekiem trzeba kupić nowy?
Aktualnie Maciuś ma zakupione takie aparaty. Ich cena wynosi 12 000,00 zł i taka orteza może starczy Maćkowi na rok albo i krócej, w zależności od tego w jakim tempie będzie rósł. Aparatów tych nie można ani przerabiać ani wydłużać, tak naprawdę kiedy nasz syn z nich wyrośnie idą one w odstawkę i będziemy musieli zamówić następne. Nie ma nawet możliwości odsprzedania ich komuś innemu, gdyż są wykonywane indywidualnie dla każdego dziecka, są jak druga skóra.
- Czy Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa kwotę tego sprzętu? W jakiej wysokości jest to kwota?
Tak, NFZ pokrywa część kwoty w wysokości 2 330,00 zł i refundacja ta przysługuje raz na 3 lata. A już dziś wiemy, że w przyszłym roku będziemy musieli zakupić nowe ortezy.
- Pani Agnieszko jak rozumiem Maciuś … potrzebuje stałej opieki kogoś dorosłego. Wobec tego jak godzicie Państwo pracę i obowiązki związane z opieką i rehabilitacją Maćka? Kto Wam pomaga?
Bardzo pomaga nam moja mama, bez niej było by nam naprawdę ciężko, bo Maciuś ma bardzo napięty plan dnia i jesteśmy wszyscy wedle niego podporządkowani. Jest cewnikowany co 3 godziny, ponieważ sam nie oddaje moczu, w między czasie ćwiczenia z nami lub rehabilitantką, no i jeszcze zostaje mu chwilka na zabawę. I jeszcze wyjazdy do specjalistów i na badania kontrolne do Warszaw, Gdańska, Rzeszowa.
- Co dziś jest najważniejsze dla Maćka?
Najważniejsza jest ciągła rehabilitacja, gdyż to co teraz wypracujemy zaowocuje w przyszłości i tak naprawdę w tej chwili możemy najwięcej z niego wydobyć i wypracować w nim prawidłowe wzorce rozwojowe.
- W jaki sposób można pomóc Maćkowi?
Wpłacając pieniążki na subkonto Maćka na leczenie i rehabilitację w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.
- Fundacja to jedno, ale czy np. istnieje możliwość … nie wiem … powiedzmy … ja chcę konkretnie wpłacić pieniądze na konkretne konto, konto Maćka … Chcę z Państwem … porozmawiać, przesłać pieniądze do Łosina … Istnieje taka możliwość czy jednak Państwo chcecie prosić o zbiórkę pomiędzy poprzez Fundację?
Właśnie po to założyliśmy Maćkowi subkonto w Fundacji, aby tam zbierać wszelkie darowizny pieniężne. Nie przyjmujemy żadnych wpłat na nasze konto osobiste, aby nikt nie mógł nam zarzucić, iż wydaliśmy te środki na inne cele, nie związane z chorobą Maciusia. Przekazywanie pieniędzy z subkonta naszego syna, np. na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego czy zakup sprzętu rehabilitacyjnego odbywa się z pominięciem nas, Fundacja rozlicza się bezpośrednio na podstawie faktur z ośrodkami, sklepami medycznymi itp.
- Czy nasi Czytelnicy a tym samym ewentualni „pomocnicy” mogą być pewni, że pieniądze, które konkretnie wpłacą na KONTO MAĆKA NOWAKA do niego trafią?
Tak, oczywiście, ale musi być dopisek z imieniem i nazwiskiem dziecka. Wpłaty od darczyńców są automatycznie księgowane na subkoncie Maciusia i mamy podgląd do niego. Tak więc, jeśli tylko ktoś zdecyduję się pomóc naszemu synkowi, może być spokojny i pewny, że pieniążki trafią z całą pewnością do Maćka i zostaną tylko i wyłącznie na jego leczenie i rehabilitację wykorzystane.
- Zatem … nie zostaje mi nic innego jak Maciusiowi z głębi serca życzyć zdrowia i radości, a Państwu … WYTRWAŁOŚCI!!
Pomoc dla Maćka
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą”,
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa,
Bank Pekao S.A. I/ Warszawa.
Numer konta: 75 1240 1037 1111 0010 0957 3199
z dopiskiem – Maciej Nowak - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
