Kasia ma dopiero 38 lat, a może aż 38, od 7 lat zmaga się z chorobą, ale wierzy, że Jej się uda. Wierzy, że dokończy to, co przerwała choroba, że pojedzie tam, gdzie chce, że będzie mogła normalnie żyć i pracować, że skończą się wielotygodniowe pobyty w szpitalu, że skończy się ból, że szpik się przyjmie ... O życiu i chorobie, o nadziejach, szansach i pomocy z Katarzyną Treit rozmawia Ewa Alicja Slomska.
Czy dzielisz swoje życie na „przed” i „w czasie” choroby czy raczej choroba jest następnym etapem?
Myślę, że to następny etap w moim życiu, życie ma się jedno i jest ono ciągłością czy tego chcemy czy nie. Na pewno się ono różni to sprzed choroby i teraz, ale jest to ciągle moje życie.
Kasiu, powiedz, proszę, kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora? Wiem, że początkowo leczono Cię zupełnie nie na to …
Moja choroba zaczęła się od choroby wątroby, dostałam mechanicznej żółtaczki było to na jesieni 2003 roku, wyszłam z tego, ale potem pękł mi jajnik (ledwo mnie odratowali) w styczniu 2004 roku i wtedy okazało się, że nie mam płytek. Stwierdzono najpierw małopłytkowość i do października 2009 roku leczono mnie w Klinice w Krakowie na małopłytkowość. Brałam tak duże dawki sterydów ze przytyłam ponad 30 kg, przetaczano mi też krew i masę płytkowa. Od połowy 2007 roku było coraz gorzej i w morfologii zamiast małopłytkowości, pojawiła się postępująca pancytopenia, niestety moja pani doktor nie widziała problemu i dalej twierdziła, że mam małopłytkowość… W 2009 w wakacje jak już wyniki były coraz gorsze a przetoczenia coraz częstsze, postanowiłam, że gdzieś skonsultuje moje wyniki, wzięłam skierowanie od lekarza rodzinnego i umówiłam wizytę na Chocimskiej w Instytucie w Warszawie, czekałam 2 miesiące. W czasie wizyty lekarz pobrał mi krew do wszystkich możliwych badań, ale się okazało, że mam tylko 7 tys. płytek i wysłał mnie na ostry dyżur do szpitala - Instytutu, tutaj przyjęli mnie na oddział diagnostyki i już po 2 dniach pani doktor powiedziała mi, że podejrzewają MDS czyli zespoły mielodysplastyczne. Zrobili szereg badań i potwierdzili diagnozę. Od tamtej pory jestem pod opieką IHiT w Warszawie. Szkoda tylko, że moja lekarka z kliniki w Krakowie, nie zrobiła mi tych wszystkich badań wcześniej, w mojej chorobie bardzo liczy się czas.
Dawca szpiku dla Ciebie znalazł się w Niemczech. Czy oznacza to, ze w Polsce wciąż bank dawców jest tak mały? Jak sądzisz – czy mimo informowania ludzie wciąż boją się być dawcami?
Tak, nasz bank dawców szpiku jest bardzo mały, dlatego dobrze, że można szukać za granicą, trzeba brać tez pod uwagę, że nasze HLA bardzo się rożni i ciężko jest je dobrać nawet jak bank dawców jest bardzo duży jak w Niemczech czy w USA. Także w rodzinach jest ciężko o dawce, ja mam 5 rodzeństwa i nikt się na dawce nie nadawał. A druga sprawa, tak, ludzie się boja oddawać szpik, mimo że teraz jest też metoda pobierania bez narkozy z krwi obwodowej, ale ludzie boją się oddać krew a co dopiero mówić o szpiku czy komórkach macierzystych.
Powiedz jak wygląda sam przeszczep, jakie musiałaś przejść procedury, badania …
Do przeszczepu trzeba się przygotować, nie może być w organizmie żadnych stanów zapalnych. Trzeba mieć prześwietlenie zatok i z tym odwiedzić laryngologa, ginekologa, zrobić cytologie, prześwietlenie panoramiczne zębów i z tym do dentysty, spirometrie, oprócz tego robią badanie USG brzucha i rentgen klatki piersiowej, badania krwi, moczu itd. Mój przeszczep się przesunął w czasie, bo musiałam mieć dwie operacje związane z dysplazją szyjki macicy, dopiero jak było wszystko w porządku, mogli mnie przyjąć na odział przeszczepowy. Przychodzi się około 10 dni przed przeszczepem, do dnia, czyli dnia przeszczepu dostaje się chemie i wszystkie leki osłonowe. Sam przeszczep w dzień – zero stresu - to po prostu worek z płynem, jak transfuzja krwi. Potem są spadki morfologii po chemii i czeka się do 2 tygodni aż nowy szpik zacznie działać.
Jest to najbardziej niebezpieczny okres dla chorego, dlatego na oddziale przeszczepowym leży się w izolatce, gdzie pracują rożne maszyny filtrujące powietrze od grzybów i bakterii itd., nie można z stąd wychodzić i panuje reżim sanitarny, dostęp też ma tylko pielęgniarka, lekarz i salowa. Z rodzinną i znajomymi jest kontakt przez szybę za pomocą domofonu.
Dziś jesteś już po przeszczepie a mimo to wciąż w szpitalu. Dlaczego?
Tak, przeszczep miał miejsce 22 czerwca i się udał, jednak dopadło mnie GVHD czyli gospodarz przeciw przeszczepowy i zaatakował skórę, oczy, ślinianki, uszy - gorzej słyszę i jelita. Jest poprawa, ale ciągle mam krwawe bolesne biegunki i dlatego nie mogę jeszcze wyjść do domu.
Czyli dopóki Twój stan zdrowia na to nie pozwoli – nie wrócisz do domu, do najbliższych? Teraz także masz ograniczony kontakt z bliskimi? Jak to wygląda?
Mam zostać przeniesiona na otwarta izolatkę żebym mogła spacerować i ktoś mógł do mnie wejść. Niestety na dzień dzisiejszy nie ma żadnej wolnej. Jak mówiłam wcześniej teraz mam tylko kontakt przez skype, telefon a w Instytucie mogą mnie rodzina i znajomi widzieć przez szybę i rozmawiać przez domofon.
Twoja choroba trwa już siedem lat, trochę żartem mówiąc – chude lata się kończą, zatem jest nadzieja, że nadchodzą dla Ciebie lata grube. Jakie masz marzenia, nadzieje związane z powrotem do domu?
Mam nadzieje, że to nastąpi szybko, że rehabilitacja przebiegnie szybko i bez dodatkowych komplikacji, że będę mogła znaleźć prace i żyć zwyczajnie jak wszyscy.
Wracasz do domu i … zapewne rehabilitacja, kontrole, poradnie? Co cię jeszcze czeka?
Czekaja mnie częste wizyty w przychodni po przeszczepowej, badania itd. Wizyty u specjalistów - laryngolog, okulista, zakup aparatów słuchowych.
Czy wszystko to o czym mówisz pokryje NFZ czy musisz sama zebrać na to fundusze?
Wizyty w poradni i tam badania są na fundusz, gorzej ze specjalistami - prawdopodobnie na kasę chorych się nie dostanę i trzeba będzie pójść prywatnie.
Fundacja pod opieką, której jesteś wypłaca Ci pieniądze na konkretne zakupy czy Ty sama musisz najpierw na koncie zgromadzić wpłaty?
Musze zgromadzić na koncie konkretne pieniądze i wtedy pisze podanie o refundacje i dołączam rachunki za czynsz, leki, benzynę i fundacja je pokrywa do kwoty, która się zgromadziła na moim subkoncie. Sama musze szukać osób, które mi pomagają przez wpłaty ŚRODKÓW FINANSOWYCH CZY 1% na konto fundacji, moje subkonto
Tak naprawdę Twoja renta to kropla w morzu … potrzeb … Zwłaszcza teraz, gdy przygotowujesz się do powrotu do domu. Co dla Ciebie jest w tej chwili najważniejszą potrzebą?
Mam mała rentę, pomagają mi rodzice, bracia, ciocie, a przyjaciele i znajomi i całkiem obce osoby przez wpłaty 1 % z podatku lub dobrowolnych środków na konto fundacji. Bez tej pomocy nie dałabym sobie rady, w tamtym roku uzbierało się około 14 tys. i te pieniądze pozwoliły mi na opłacenie czynszu w Warszawie, lekarstw, dojazdów do Instytutu, byłam też na turnusie rehabilitacyjnym. Najważniejsze potrzeby to czynsz, musze kupić dwa aparaty słuchowe rozpoznające mowę, potrzebuje łóżko, gdyż to które jest w mieszkaniu jest spleśniałe i zgrzybiałe i dla mnie niebezpieczne, ubrania, gdyż schudłam 30 kg i wszystkie moje rzeczy są 10 rozmiarów za duże, trzymam specjalną dietę, która wymaga dużych nakładów finansowych, oczywiście leki, pampersy, środki higieny.
Kasiu, powiedz – przed chorobą miałaś plany dokończenia studiów doktoranckich. Jest nadzieja, ze przeczytam Twój doktorat?
Jeżeli będę zdrowa i znajdę pracę która pozwoli mi na opłacenie wyjazdów do archiwów to na pewno J
Co byś chciała robić, czym się zająć, jak się realizować po powrocie do pełni sił?
Chciałabym pracować w zawodzie jako archiwista ewentualnie myślę o pracy w muzeum.
A takie najskrytsze marzenie, które masz nadzieję spełnić?
Pojechać do Wilna i do Lisieux.
Czy nasi Czytelnicy a tym samym ewentualni „pomocnicy” mogą być pewni, że pieniądze, które konkretnie wpłacą na Twoje konto w Fundacji trafią do Ciebie?
Tak, jak dotąd nie było żadnych problemów z rozliczeniami i wpływami do fundacji trzeba tylko pamiętać, że koniecznie trzeba napisać – „dla Katarzyna Treit „
----------
Więcej informacji o Kasi, jej życiu i chorobie znajdziecie na blogu prowadzonym przez Nią pod adresem:
http://szansanazycie.blog.onet.pl/
Oprócz pomocy w postaci krwi oddanej na "konto" Kasi- o czym pisaliśmy tu: link , Katarzyna potrzebuje także naszego wsparcia finansowego!
Zbiera pieniądze na leczenie i rehabilitacje, środki higieniczne, łóżko ... Wpłat można dokonywać na konto
Fundacja na Rzecz Chorych z Chorobami Krwi
W banku PKO BP S.A. IV O/Warszawa
Nr 47 1020 1068 0000 1902 0001 4985 koniecznie z dopiskiem dla Katarzyny Treit
Rozliczając nasze zeznanie podatkowe za 2011 rok możemy przekazać 1% podatku
Fundacja na Rzecz Chorych z Chorobami Krwi
KRS 0000033201
Koniecznie wpisać hasło: „dla Katarzyny Treit”
OSOBY, które chciałby pomóc bezpośrednio Kasi proszone są o kontakt mailowy z Redakcją kronikarz1974@onet.eu lub kronikarz1974@gmail.com
